letture consigliate
Questa è la nostra biblioteca “virtuale” dove consigliamo i libri che riteniamo utili o che ci hanno colpito per un messaggio importante.
È dedicata alla nostra cara amica Carmen che ci ha dato questa bella idea.
Buona lettura!
Valentina Perniciaro
Ognuno ride a modo suo
Abbiamo avuto il piacere di conoscere personalmente Valentina, una super-mamma, una guerriera che ci è piaciuta da subito perchè ha un pregio, anzi due: sa raccontare la disabilità senza retorica e sa far uscire tanta energia a chi la ascolta.
Valentina è la mamma di Sirio, che nasce nel 2013, prematuro ma sano. Solo otto giorni dopo le sue frettolose dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.
Paola Giosuè
Autistico a chi?
“Non ci sono cervelli che funzionano o cervelli rotti, ci sono persone che hanno un sistema nervoso diverso dalla norma stabilita. Occorre parlare, gridare che l’autismo non è il problema bensì è la condizione secondaria ad un disordine del neurosviluppo che può essere riordinato. L’importante è avere un progetto finalizzato alla persona con un corpo, una mente e uno spirito. Desidero rompere il mio silenzio ed aggiungere una voce, la mia, al deserto che regna nelle case di chi non è normale perché neuroatipico e vive ogni giorno un’impresa eccezionale per cercare di esserlo.”
Toshikazu Kawaguchi
Finché il caffè è caldo
In Giappone c’è una caffetteria speciale. È aperta da più di cento anni e, su di essa, circolano mille leggende. Si narra che dopo esserci entrati non si sia più gli stessi. Si narra che bevendo il caffè sia possibile rivivere il momento della propria vita in cui si è fatta la scelta sbagliata, si è detta l’unica parola che era meglio non pronunciare, si è lasciata andare via la persona che non bisognava perdere. Si narra che con un semplice gesto tutto possa cambiare. Ma c’è una regola da rispettare, una regola fondamentale: bisogna assolutamente finire il caffè prima che si sia raffreddato. Non tutti hanno il coraggio di entrare nella caffetteria, ma qualcuno decide di sfidare il destino e scoprire che cosa può accadere. Qualcuno si siede su una sedia con davanti una tazza fumante. Fumiko, che non è riuscita a trattenere accanto a sé il ragazzo che amava. Kotake, che insieme ai ricordi di suo marito crede di aver perso anche sé stessa. Hirai, che non è mai stata sincera fino in fondo con la sorella. Infine Kei, che cerca di raccogliere tutta la forza che ha dentro per essere una buona madre. Ognuna di loro ha un rimpianto. Ognuna di loro sente riaffiorare un ricordo doloroso. Ma tutti scoprono che il passato non è importante, perché non si può cambiare. Quello che conta è il presente che abbiamo tra le mani. Quando si può ancora decidere ogni cosa e farla nel modo giusto. La vita, come il caffè, va gustata sorso dopo sorso, cogliendone ogni attimo.
Nicholas Sparks
Il meglio di me
Nella primavera del 1984, quando ancora frequentavano il liceo, Amanda e Dawson si sono innamorati: un sentimento profondo, capace di vincere ogni avversità. Ma, alla fine dell’estate, le loro strade si sono divise bruscamente. Venticinque anni dopo, Amanda e Dawson si ritrovano per il funerale di un vecchio amico. E in un solo weekend scopriranno che l’amore può durare per sempre.
Nicole Orlando, Alessia Cruciani
Vietato dire non ce la faccio
È la sera di Capodanno. Nicole e la sua famiglia stanno ascoltando il discorso del Presidente della Repubblica, ma all’improvviso tutti ammutoliscono: Sergio Mattarella sta parlando proprio di Nicole… – Che ho fatto? – chiede lei, spaventata. Ma Niki non ha combinato nulla, viene citata perché è una campionessa del mondo, ma una campionessa un po’ speciale: è nata con la sindrome di Down. Un problema? Non per lei. La sua vita è come correre i 100 metri controvento: ci mette un po’ di più ma taglia sempre il traguardo. E vince. Perché fin da bambina le hanno spiegato che “è vietato dire non ce la faccio”.
Matteo Faberi
Consigli di zio Mario
Quelli di “Zio Mario” sono i consigli del sacerdote, medico e neurologo dell’Istituto Don Calabria di Verona, la cui esperienza nel campo della riabilitazione e’ pluridecennale.
Quando si parla di handicap, e ci si rivolge ai genitori, si fa sempre molta fatica, poiché se il problema già sussiste, c’è la possibilità di causare ulteriore sofferenza; se, invece, il problema non esiste, si rischia di far nascere inutili preoccupazioni. D’altronde l’handicap è una realtà. Non solo: lo stato di handicap di un bambino è spesso correlato a danni o problemi di tipo neuropsicomotorio. E questa è anche l’ottica con cui, in chiave preventiva, si offrono al lettore i “Consigli di zio Mario”. Infatti, l’esperienza maturata dal Dr.Castagnini nell’ambito della riabilitazione – perlopiù conseguente a situazioni in cui l’handicap si è già manifestato, se convertita efficacemente in un buon manuale di indicazioni preventive per i genitori, può trasformarsi in una guida per una sana prevenzione rispetto a quegli handicap che trovano la loro origine nello sviluppo neuropsicomotorio del bambino.
Masimiliano Verga
Zigulì – La mia vita dolceamara con un figlio disabile
Definirlo un pugno allo stomaco è poco. E’ un libro strano, originale. Ha una breve introduzione e poi tutta una serie di appunti, frasi, che l’autore ha raccolto in maniera più o meno casuale.
Ne esce il profilo di un uomo, un mio coetaneo (la storia è autobiografica) che ancora sta facendo i conti con la sua esperienza di essere padre di un figlio disabile dopo aver avuto già un altro figlio perfettamente abile, quindi profondamente deluso dalla vita e dalla ipocrisia che lo circonda.
E’ un padre che soffre, che dice le cose come le pensa e racconta i problemi che ha, anche se vive nella “moderna e progredita” Milano.
Alla fine emerge un papà che vuole un bene disperato a suo figlio e che, disperatamente, non riesce a staccarsene.
Valria Parrella
Tempo di Imparare
«E io mi preparo.
La mattina faccio la cartella: elmetto, e mela per la merenda.
Fucile e quaderno a quadretti grandi.
Marca da bollo e penna con l’impugnatura facilitata.
Vestito buono e cuore cattivo.
Mi preparo – ma accettare, quello ancora non riesco”.
Un libro molto forte. Bellissimo.
G. Pontiggia
Nati due volte
E’ un libro autobiografico che narra la vita che ruota attorno ad una coppia a cui nasce un figlio disabile. E’ un libro per genitori.
Scritto in prima persona, con uno stile bello da leggere, il racconto riesce ad essere molto avvincente anche perché tocca tutti gli aspetti che normalmente colpiscono le persone “normali” in questi casi.
Personalmente mi sono ritrovato in molte delle situazioni descritte.
Il titolo è fantastico: i bambini che nascono con problemi allo sviluppo, grazie alle cure (spesso anche difficili) dei propri genitori rinascono una seconda volta.
Ne scaturisce un bellissimo messaggio di amore che dà forza alle coppie che devono affrontare il mare della disabilità.
Oliver Sacks
Risvegli
E’ una storia vera.
“Risvegli” è il racconto sconvolgente di come alcuni pazienti vennero risvegliati, mediante un farmaco somministrato da Sacks stesso, dopo quarant’anni di sonno causato dalla encefalite letargica (la c.d. “malattia del sonno” )
Forse molti conoscono il famoso film con Robin Williams e Robert De Niro, ma non trasmette le stesse emozioni del libro.
Johnny Micaglio
Libri e Ciambelle per Johnny
Johnny è un dolcissimo criceto, amico dei bambini, che ama mangiare ciambelle ma anche leggere !! Il libro ha il testo tradotto in PCS (picture communication symbols), una forma di scrittura in simboli utilizzata per comunicare con bambini che hanno varie forme di disabilità psichica e cognitiva, ma è sicuramente utile anche per bambini normotipici.
Lilli Simbari
In punta di piedi
Ssshhh… stiamo leggendo una storia… In punta di piedi”
è un libro moderno che sa di antico, è una Trilogia di Favole: e già il fatto che siano Favole è una novità, quindi NON storie, fiction per bambini, o appuntamenti settimanali e mensili che legano la mente e il consumatore con storie viste e riviste…
Masini-Beghelli
Insieme più Speciali
Il giaguaro e la lucertola dopo la festa sono stanchi, e hanno tanti pensieri. Manca loro qualcosa. Qualcosa che hanno perso. Qualcosa che vorrebbero avere. Così il gufo, la scimmia, il ragno e tutti gli altri animali si danno da fare con le zampe, i colori e l’immaginazione per restituire loro ciò che desiderano. Perché ci sono cose che si può e si deve cercare di aggiustare, e bisogna farlo insieme.
Età di lettura: da 5 anni.
Oliver Sacks
L’uomo che scambiò la moglie per un capello
“E’ un libro che vorrei consigliare a tutti: medici e malati, lettori di romanzi e di poesia, cultori di psicologia e di metafisica, vagabondi e sedentari, realisti e fantastici. La prima musa di Sacks è la meraviglia per la molteplicità dell’universo.” (Pietro Citati)
Lurija
Viaggio nella mente di un uomo che non dimenticava nulla
Una storia vera. Il libro descrive e discute il caso di un giornalista russo, noto come Š, con una mnemotecnica che lo portava a una memoria apparentemente illimitata e a problemi di sinestesia. Per trent’anni Luraija continuò a studiare il soggetto pubblicando infine i risultati dei suoi studi nel 1968. Tra le prodezze mentali compiute da Š valgono la pena di essere ricordate: l’aver imparato poesie in italiano pur non conoscendo la lingua; l’aver appreso formule matematiche senza avere dimestichezza con la disciplina; essere stato in grado di ricordare perfettamente liste di migliaia di parole o cifre a caso.
A. Cerchiari
Viaggio nella funzione alimentare
Guida pratica per neo-genitori, genitori ed esperti.